E de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)

No voy a despreciar ninguna otra enfermedad, pero sí manifestaré que conozco muchas, pero ninguna en la que el cuerpo sufra un deterioro no sólo rápido sino total, dejando libre la capacidad de comprensión, la vista o el oído, lo que ya de por sí implica más sufrimiento que la propia parálisis a la que llega el cuerpo; lo vas percibiendo todo con la impotencia de no poder hacer nada y la seguridad de que no existe ningún medio de curación, operación, medicación, etc.

La gente dice que la conoce, la enfermedad, pero solo es muy superficialmente y de oídas y así tratan de achacar al tiempo la flojedad que sientes, o a otros motivos que no van con la realidad.

En mi caso, como en el muchísimas otras personas, el inicio fue lo que llaman “bulbar”, pequeñas dificultades al hablar, al comer sólidos y sobre todo trasegar líquidos; vas poco a poco hablando peor, comiendo peor, bebiendo con espesantes y empiezas también a tropezar sin obstáculos aparentes.

Ahora ya no puedes hablar casi, te atragantas demasiado (lo que implica un peligro cierto) y deciden ponerte una sonda gástrica por donde te introducen los alimentos.

Has dejado, de esta forma, de tener paladar, sino físicamente sí en la realidad, ya que no puedes degustar ningún tipo de alimento ni comida; ha empezado la cuenta atrás.

Paralelamente, has comenzado a ver que pierdes fuerza en los músculos, ahora una pierna, luego una mano y un brazo y así sucesivamente; un buen día te vas a levantar  y logras hacerlo después de varios intentos, pierdes estabilidad, primero vas con una muleta, luego con un andador, ya que las piernas y los pies tampoco responden bien; sufres 3 o 4 caídas, con mucha suerte pues no te rompes nada y aún no te lo explicas (salvo una ocasión en el hombro).

Según en el entorno en que estés, salvo unas poquísimas personas, las demás te consideran un enfermo a medias, máxime cuando los enfermos que te rodean son mucho más mayores que tú e incluso algunos de ellos con alzehimer; a ti te ven relativamente joven y la gente no entiende que “goces” de ciertas prebendas que, más que prebendas, son necesidad.

Todo este ocurre en 14 meses, donde no paras de pedir al cielo una “prórroga”, bien para tener oportunidad de ver de nuevo a tu familia, bien para poder contemplar un mundial de futbol, y así van pasando los días, con miedo a que llegue el momento en que dependas para todo, lo cual en una persona como yo, siempre autosuficiente, resulta un agravio más de esta asquerosa enfermedad (como bien dice una de mis hijas).

Por último, como no tienes recursos, dejas de ir a la ciudad, de contemplar a las personas normales, de ver a los niños jugar, es decir “ya no tienes vida”.