Algo sobre mi persona

Otros gustos son las películas, las buenas o al menos entretenidas, los deportes (fútbol, tenis, básquet, etc.; en mis tiempos  jugaba al fútbol y al tenis, aunque nunca destaqué, pero me gustaba como ejercicio y caminar por la ciudad me entusiasma; cuando he vivido en Barcelona y en Madrid casi me recorría media ciudad; la realidad es que desde que empecé a sentir los primeros síntomas de la enfermedad he tenido que bajar el tono, pues me empieza a fatigar más; lo ideal para mí la lectura.

Me entusiasma el debatir, sea política, deporte o religión; no me gustaron nunca los números pero acabé metido profesionalmente en ellos; me agradaban más los idiomas y las sociales. Con sinceridad, toda mi vida he sido muy inquieto y aunque cualquier novedad, incluso de tipo profesional, me hacía darle vueltas a la cabeza, me han gustado los retos, no ya para la obtención de algo material sino simplemente por el placer interno que siento, aunque a nivel externo no lo manifiesto

El martes pasado, día 4-2, tuve que ir al Hospital a revisar como andaba el hombro y el brazo, por una caída que tuve, iba solo y al salir fui a coger un taxi y, con muleta y todo, estuve a dos palmos del suelo y no recibí ayuda de nadie, hacía un viento y una lluvia terribles; no cabe en mi cabeza el desdén y el pasotismo de la gente que solo manifiestan un sentimentalismo barato, sobre todo cuando hay noticias de desastres y nos limitamos a “tapar” nuestra conciencia con una limosna y al que tenemos cerca ni lo miramos; solo hay que subir a un transporte público y observar la falta de sensibilidad y educación, que, según mi criterio, no es tener muchos títulos o disponer de mucha tecnología sino actuar de forma coherente y humana en la vida; no pretendo dar clases, realmente tengo bastantes defectos (soy impulsivo e irascible a veces, quizás demasiadas) pero hay acciones u omisiones con las que nunca he transigido. Já, já, parezco un político dando un mitin; como siempre he sido un Pepito grillo no me querrían en ningún partido, la verdad es que soy raro…..

Sinceramente, me lo tomé con bastante tranquilidad, a mí siempre me dio miedo el desconocimiento; recuerdo los primeros meses que hacía bromas por mi voz, me mostré fuerte ya que mi familia, al enterarse, vinieron en junio todos, los 4 hijos y la madre; en julio repitieron la hija mayor, el marido y los nietos mayores y en agosto las otras dos hijas con los dos nietos pequeños, los llevamos a la playa, de paseo y, en fin, para mí en ese momento solo se me ocurrió dar gracias a Dios porque esta enfermedad me había hecho disfrutar de los míos.

Fue entonces, sería a mediados de julio, cuando hablé con Cruz Roja para que me buscaran Residencia, (concretamente Sta.Marta porque me habían hablado bien, aunque no dije nada a la familia, esos días tenían que ser de alegría).

La historia a partir de septiembre, quizás por mala interpretación por uno y otro lado, quiero olvidarla, especialmente porque en la actualidad , una mis hijas,  aparte de inteligente es muy humana, me ha dado nuevos motivos para seguir luchando, aunque sea, únicamente, para mantener viva la relación el mayor tiempo que  Jesús pueda darme.

En la actualidad, estoy ingresado en una Residencia (Sta. Marta, de Vigo), donde puedo ser atendido; hay momentos, sé que puede causar hilaridad, en los que aún sueño en el futuro, poder hacer algo útil como contraprestación a determinados períodos de mi vida que considero no supe aprovechar convenientemente, si bien creo que será el caso de muchas otras personas cuando llegan a cierta edad.

Desde luego sigo dispuesto a luchar para lo cual sigo yendo a la logopeda, me empeño en

beber algo líquido, un café de máquina o similar, siquiera sea por poder seguir degustando algunos sabores que me son gratos y corro el riesgo de atragantarme, pero quiero seguir vivo el mayor tiempo posible.

Me gusta mucho leer, es una pasión que tengo desde muy pequeño, aunque en estos  momentos no puedo hacerlo por tener el brazo izquierdo en cabestrillo, por culpa de una caída; soy consciente que toda la parte izquierda empieza a perder, a ratos, sensibilidad y flexibilidad, pero  camino bastante para decirle a esa “torpe neurona” que no me va a doblegar fácilmente.

Así se inició el duro camino a una enfermedad traicionera

 HISTORIA de J.J. “ELA”

Me resulta complicado hacer memoria de cómo empezó, especialmente por la irritación y el malestar que sentía para con los médicos (he de confesar que nunca me han gustado, tal vez porque nunca estuve enfermo, salvo en la niñez).

Corría el mes de mayo del 2.012 y simplemente me di un bocado fortísimo en la lengua, algo que, en principio, le puede pasar a cualquiera, pero la forma en que me pasó, como si perdiera mi capacidad de control sobre la boca, me llamó la atención ya que, además, me duró más de lo acostumbrado el dolor. Fui a visitar al médico de cabecera y me envió al dentista, ya que me miró la lengua y me dijo que quizás tuviera una infección; yo estaba tan convencido de que no era ese el motivo que ni tan siquiera pedí hora para el dentista.

Fue en el siguiente mes, junio, cuando empecé a notar algo extraño en la voz, parecía que tuviera una especie de ronquera, no muy pronunciada, así que nuevamente fui al médico que  insistió en lo del dentista o que, quizás, fuese algo de irritación de garganta; durante los meses de julio y agosto me continuaba pasando, hasta que en setiembre me desperté una noche con una sensación de hormigueo por la pierna izquierda.

Opté por tomarme una manzanilla, pensando que quizás la cena o los nervios me habían jugado una mala pasada; el incidente fue repitiéndose cada 10/15 días y en una de esas noches me fui a Urgencias del H. Meixoeiro, donde lo atribuyeron a los “nervios”; dos o tres veces más acudí de urgencias y siempre me inyectaban un tranquilizante que, lógicamente, me hacía dormir.

Entretanto, el problema de la voz no sólo continuaba sino que empezaba a tener alguna dificultad para tragar, especialmente los líquidos.

Nuevamente  voy al médico de cabecera, ya a inicios del 2013, y me deriva a la otorrino, que me mira, me hace unas pruebas y me dice que no existe nada y que las cuerdas vocales están perfectamente.

 Al final de febrero me dicen que tengo unos nódulos y que hay que operar en marzo; lo hacen, analizan y no ven nada de particular; pero el problema del habla subsistía, aunque me indicaban que era pronto después de la operación, el cuento de nunca acabar….

En mayo, a mediados de mes, vuelvo a urgencias pues ya tampoco tragaba con facilidad, muy especialmente los líquidos; esta vez tuve “suerte”, ya que el médico me deriva al neurólogo que me ve y decide ingresarme durante una semana en la que me hacen todo tipo de pruebas y análisis.

Al cabo de esa semana, el doctor viene a verme y desea hablar conmigo en una salita, yo estaba solo y le manifesté que dijera la verdad, que había tenido suficiente con estar durante un año de uno a otro y sin saber las causas. Me dice: tiene ELA, ¿sabe lo que es? le indiqué que no.

Y entonces me explicó en qué consistía, que no había cura, solo sabían que se apaga una neurona del cerebro que manda sobre los nervios y los músculos, pero que no afecta al corazón ni al cerebro. Le pregunté cuánto iba a durar y me dice “se ha perdido un año”, por lo  cual puede ser de 6 meses a un año.

MI INICIO DE BLOG

Doy inicio hoy a mi nuevo blog, al objeto de compartir con mi familia, amigos y afectados por la enfermedad del "ELA" y así poder compartir experiencias.