Ayer 22 tenía visita con la nutricionista, los análisis los encontró bien, pero me dijo que no tomara nada por la boca, salvo un yogurt, un flan o similares, pues teme que me atragante con malas consecuencias. Adiós sabores.

Cuando estamos bien, no le damos importancia a la comida y lo que representa saborear las cosas, al menos hablo por mí que siempre corría comiendo, en fin no hay otro remedio que conformarse.

Por lo demás, por las mañanas, al levantarme, la pierna izquierda está como dormida, ahí empezó todo, así que es la parte que más se está resistiendo, aparte de la boca; aquí no toca más que como en la mili, “agua y ajo”….

Mañana viene una de mis hijas, estoy nervioso y con ganas de verla y poder pasar unos días con ella.

Ha estado aquí mi hija Mª. José tres días, de jueves a sábado; vive en Girona, lo cual implica un  largo desplazamiento y mucho coste, por lo que es de agradecer doblemente.

Lo hemos pasado muy bien, aunque el tiempo no ha acompañado, especialmente el viernes por la lluvia; el sábado nos llevamos mi alimento y me lo dio ella, así pudimos estar varias horas fuera, paseando y tomando el sol por Vigo.

Ha sido maravilloso y nos hemos reído bastante, como no hablo ya bien tenía que echar mano de una libreta pequeña y un bolígrafo que llevo conmigo.

Ha sido una experiencia gratificante, lo de menos es cansarse un poco, lo importante es pasarlo bien con quienes quieres; al fin y al cabo es lo que te llevas de este mundo, todo lo demás es accesorio.

En la residencia, ha causado a todos una muy agradable impresión, aunque esto ya lo suponía puesto que se trata de una gran persona.

Ayer, 27-4, vino para la celebración de la Misa, un grupo que se llama Novos Bardos, que fueron los encargados de cantar y estuvo bastante bien.

Semana de Pasión

Ya acabó la Semana de Pasión, que cada vez me hace pensar más en la hipocresía que existe y se apodera de esta semana; las televisiones (muy en particular la Cope) se deshacen en elogios hacia las procesiones, casi siempre Sevilla y Málaga; la verdad es que son catetos, ya que como imaginería son muy superiores otros lugares, Murcia  (donde los Salcillos apenas puedan ser igualados), Zamora, Valladolid, etc.

Pero lo más chocante, por lo que encierra de manipulación, es que destacan el fervor y la devoción hacia las respectivas Vírgenes o Jesús, cuando la realidad es que el pueblo andaluz es muy mal hablado (se cagan en Dios contínuamente) y desde luego esa fe solo se pone de manifiesto en estas fechas o en circos como el que montan con el Rocío.

Yo esta semana no la he pasado bien, pues observo más contrastes todavía entre la realidad y las apariencias con que quieren envolvernos.

La Fe y la religión no se imponen.

Al no tener otra cosa que hacer, me he dedicado a observar y pensar, por ejemplo, en que el ser humano es libre; en lo esencial es falso, cuantas personas no pueden decidir el derrotero que quieren que siga su vida, entre ellos yo, y ya no hablemos de las cosas esenciales como las enfermedades o la muerte.

No se elige nada sustancial libremente, ni el nacimiento ni la muerte y ya no digamos el resto de cosas (estudios, profesión, etc.) si no tienes dinero; este factor, que “dicen” no es lo más importante, es clave en el desarrollo de toda una vida.

Tal vez es que me están haciendo perder la Fe; admito que hay buenas y malas personas pero poco más y en la jerarquía eclesiástica, en general, no creo, aunque soy consciente de que hay excepciones, y no precisamente el Cardenal de Madrid que, con su cara de vinagre ya te hace correr.

La izquierda “progre”, que descuelga crucifijos, etc., tendrían que tener el valor de proponer que no hubiera festivos en Semana Santa, sería lo lógico según su ideario; pero amigo quien renuncia a unas fiestas y a poder hacer negocio?

 De cualquier forma, la llamada derecha tampoco se escapa, bien que se lo pasan.

Del resto de mi vida aquí esta semana, me abstengo, por prudencia, a no hacer comentarios; quizás una de las cosas positivas fue la visita que recibí el sábado de Angel y Loli, un matrimonio amigo que me llevó hasta Samil a dar un paseo y charlar.

El Viernes Santo leyeron la Pasión, el cura hacía de Jesús y el narrador era Benito.

Domingo de ramos

Domingo de ramos, han bendecido las ramas y palmas a la puerta de la residencia y luego la Misa; por lo demás un domingo como otro cualquiera, muy largo, las horas se me hacen eternas y tengo que recurrir al transistor y a un libro, eso me salva, porque lo que es la televisión es más bien un rollito…. y en mis tiempos nos quejábamos, pues ahora ….

Yo no creo que sean descerebrados los de las televisiones, pero es pan y circo, cojas la cadena que sea; yo entiendo que es una forma de entretener a la plebe, mientras más programas basuras, películas malas y demás mejor; pienso que la prensa, hablada, escrita, televisiva, junto a los políticos, sindicatos y demás creen que los españoles somos idiotas, aunque realmente hay un buen número de ellos en este país.

Se me está haciendo difícil tomar café con leche y galletas, pues con tanta saliva y babas es complicado; sin embargo, he observado que, desde que me dan masajes en la garganta y la boca, trago mejor; antes tenía que agachar la cabeza totalmente para no atragantarme y ahora no me hace falta agacharla tanto.

Este lunes de Semana Santa ha empezado bien, con correos de mis hijos, lo que equivale a una buena inyección de vitaminas para la moral.

Hay días que pienso que esto no me está pasando a mí, que es una cosa temporal, lo que quiere decir que soy un iluso, aunque luego cuando ves que te falla algo caes en la cuenta de que eres un enfermo.

Ya se sabe, “no hay mal que cien años dure………ni cuerpo que lo resista”.

Por cierto, ayer domingo por la mañana estaba leyendo cuando se me acercó una señora y me pregunta si yo soy Carbonell; al principio quedé extrañado puesto que nadie me llama por mi segundo apellido; total que resultó ser la madre de Chus, la enfermera, que me dijo que leía mi blog, que le gustaba mucho y que siguiera escribiendo.

Aunque ya le dí las gracias, le reitero mi reconocimiento y gratitud por sus palabras de ánimo.

Anoche estaba viendo la televisión en el salón, iban a dar un partido y tengo permiso de la hermana; apareció uno de las señoras que están por las noches y me dijo: “Abuelo ya es hora de irse a dormir”. Desde luego no me fui y le respondí.

Me enfadé bastante y por si me lee vd. o alguien que la conozca sepa que, primero, no soy su abuelo, gracias a Dios tengo 4 nietos; segundo, me llamo Juan-Jesús, lo que han de aprender los que se dedican a “ayudar” es llamar por el nombre porque, no solo yo sino todos los ancianos que estamos en la residencia, somos PERSONAS y tercero y último, por nada del mundo sería su abuelo.

Por las mañanas al levantarme tengo la pierna izquierda que parece de palo y ya cuando me muevo un poco reacciona; tampoco puedo agacharme porque pierdo el equilibrio y caigo; suerte de que la parte derecha aún se mantiene en buenas  condiciones.

Luchar siempre

Dia 3 abril. La Madre Superiora, a instancia de Luz y Marta, me ha autorizado a poner un televisor en mi dormitorio y me dejará unos auriculares; es fantástico, pues por las noches y los fines de semana me puedo entretener.

María, la terapeuta de talleres ocupacionales, va a realizar una película sobre la Pasión de Jesús, y quiere que yo haga el pale de San Juan, ya veremos, soy un San Juan un poco maduro, a ver si me buscan una madre joven, ja,ja.

Una de mis hijas, me ha dicho que quizás pueda venir del 24 al 26 de abril, tengo mucha ilusión por verla y disfrutar de ella, aunque sé que le supone un desembolso económico de cierta importancia, ya que viene desde Girona. Ya contaré como va.

Un chiste que ha mandado una amiga:

Si car en inglés es coche y men es hombre, mi tía Carmen es una transformers?

Ayer 8-4, vinieron Andrea y Jorge, de Cruz Roja, a traerme un televisor y de paso estar un rato conmigo.

Me pusieron botulina, para que no salivara tanto, pero lo que es durante el día no la noto, incluso creo que tengo más y es muy molesto estar todo el rato con un pañuelo limpiándote y te manchas la ropa, un asco; además aunque hablo mal aún lo empeora esta situación; habrá que tener paciencia.

Me he puesto a hacer una alfombra, pero voy muy lento porque los dedos y la mano izquierdos van perdiendo flexibilidad, así que la tendré acabada para Navidad, je, je…

Ayer fue el primer día, después de muchos meses que parecía primavera de verdad, hasta un poco de calor; ya estaba bien de viento y lluvia que a mí me pone el ánimo por los suelos.

Acabo de leer un blog de un periodista de la Voz de Galicia –rabudo- enfermo de cáncer y me ha gustado mucho, pues se deduce de lo que escribe que es un luchador y un inconformista, todo un ejemplo para no bajar los brazos.

El tercer acto de la vida (la tercera edad)

Este vídeo que reproduzco me lo ha enviado Anna Rossell, que ha leído este blog y a la que quiero agradecer que me haya enviado dicho vídeo, pues no solo me ha impactado sino que responde a una realidad de nuestros días. 

Yo añadiría que las personas que rodean a la llamada "tercera edad", también debían de ser conscientes de la evolución de la sociedad a partir de tener, en general, más longevidad las personas, porque a veces hay actitudes que, con una envoltura de "benevolencia", encubren un cierto desprecio, aunque esta palabra puede ser muy fuerte, hacia la persona mayor, como si fuésemos niños pequeños o algo descerebrados, cuando en realidad y en muchos casos nuestra mente está más lúcida que la de muchas personas que se tienen por jóvenes. 

 Me ha llegado muy dentro, el comentario de Neil Selinger, abogado, y al que según se dice en el vídeo a los dos años de su jubilación se le detectó ELA, coincidiendo así con mi caso. 

Copio literalmente lo que dice:

"conforme mis músculos se debilitaban, mi habilidad como escritos se fortalecía, conforme perdía el habla lentamente, ganaba voz, conforme disminuía yo crecía, conforme iba perdiendo tanto, finalmente empezaba a encontrarme a mí mismo". 

Suscribo, aunque yo no creo ser tan inteligente como él, todo su comentario, porque siento parecidas sensaciones que las que describe, menos, quizás, en su faceta de escritor de la creo estar muy lejos.

Cooperar

Día 1-4. Le pedí a las enfermeras que consultaran si podía tomar algún alimento por la boca, sobre todo para intentar retrasar lo máximo posible el perder el sabor y que se dilate el cierre de la garganta; me dijeron que sí y esta mañana aparte de ingerir los alimentos por la sonda, tomé un vol casi lleno de café con leche y galletas.

También estoy haciendo bicicleta y anillas, aparte de los masajes que me da Mónica, la fisio, en el cuello y en el hombro y brazo izquierdos; por la tarde con la terapeuta de talleres, María, hago pulseras y cosas por el estilo, así también las manos hacen ejercicio.

La parte más afectada, independientemente de la lengua y boca, es la parte izquierda donde sobre todo la mano va perdiendo flexibilidad.

Mi sistema para luchar es no pensar que esta enfermedad no tiene solución y he de quedar con parálisis total, sino hacerle frente y procurar hacer todo lo posible por dilatar las cosas; esto hace que estés entretenido todo el día y que ordenes a tu cerebro que no pare y siga emitiendo órdenes.

Es como si tienes un pequeño ejército y te enfrentas a todo mucho más grande y con mejores efectivos; al final no vencerás pero si les plantarás cara y le costará más tiempo vencerte.

Yo me permito aconsejar esto a otras personas en mi situación y si alguien tiene un sistema mejor, que es posible, que me lo escriba para intentarlo.

Yo, en la residencia, tengo la suerte de disponer de un grupo de profesionales que están luchando a mi lado, pese a que soy el primer caso de Ela que tienen.

Día 2 de abril. Esta mañana estoy muy contento; la lengua ya no la podía sacar y gracias a Mónica, la fisioterapeuta, que me ha dado masajes ya logro volver a sacarla un poco.

La ayuda que recibo es impagable, estoy rodeado de gente buena que me está estimulando y apoyando y mis hijos también en la distancia, pues me supone un alimento extra mental y anímicamente.

Después de casi un año de padecer esta enfermedad, aconsejaría –en particular a los que la tienen de inicio- que no pierdan ni un día en trabajar con logopedia y fisioterapia, ya que se puede conseguir alargar el proceso; yo, aunque un  poco tarde, estoy consiguiendo mejoras que además te estimulan a seguir.

Otra cosa buena es leer, a mi me encanta de siempre pues te mantiene distraído y engrasa la mente, que siempre he considerado es muy importante, aparte de que siempre se aprende, yo creo que hasta de los malos libros que te dicen lo que no hacer.

Querer es poder

Hay personas que solo tienen boca para revelar indiscretamente cosas personales e íntimas de otras, y aquí y ahora lo he padecido varias veces; al principio me enfadé, ya que nunca me he metido en la vida de nadie, luego he pensado que soy superior a ellas, al menos en muchos sentidos y órdenes de la vida. Yo, gracias a Dios, tuve unos padres excelentes que procuraron educarme, en el más amplio sentido de la palabra, con esto lo digo todo, amén de considerarme algo más inteligente que esas personas.

He tenido un poco de infección donde me pusieron la sonda, pero después de algunas curas ha desaparecido, y parece que asimilo mejor los alimentos que me dan.

Hoy, 30-3, me ha escrito un e-mail una de mis hijas, esto supone para mí más gasolina para el motor, así que tengo que seguir haciendo gimnasia; la fisio, Mónica, se porta muy bien conmigo, me van muy bien los masajes en el hombro y el cuello.

Me han mandado varios chistes de personas que leen mi blog, se lo agradezco públicamente, lo digo en general aunque ya he contestado a las que me lo han mandado.

El sábado recibí la visita de Jorge, un voluntario de Cruz Roja a quien ya conocía, estuvimos charlando y dando una vuelta por los alrededores.

Me voy a hacer socio de Adela, la asociación, residente en Madrid, con finalidad de apoyar a los enfermos de ELA; para esto, he contado con la generosidad de la Madre Superiora.

A base de porfiar, tanto María, la terapeuta ocupacional, como Marta, psicóloga, Lus, trabajadora social, Chus y Sandra, enfermeras, me estoy acostumbrando a ser más paciente, virtud en la que nunca he sobresalido, siempre he sido impulsivo y eso que mi padre no hacía más que recomendarme tranquilidad cuando yo era joven, pero salí lo opuesto a él, que era bastante paciente.

Una hija me ha mandado un libro de Julia Navarro, el último publicado, que trata de los conflictos surgidos hace años entre palestinos y judíos; es una escritora y articulista que me gusta.

Como veréis todo lo que rodea son mujeres, que yo prefiero antes que tíos con bigote o barba, conmigo ya tengo bastante, además aprecio muchas cualidades que tienen las mujeres que no tenemos los hombres.  Como decía un antiguo amigo “si fuéramos todos iguales el mundo sería muy aburrido.